Morir en paz en la era de la técnica

morir

                                                                   Por Isabel Pincemin*

 

Muchos han sido los cambios en el modo de transitar el final de la vida en estos últimos años. Por un lado, cambios culturales que van desde la “muerte domesticada” medieval y hoy más presente en las sociedades rurales, muerte que no sorprende cuando llega y a la que podemos prepararnos (recordemos aquella Letanía de los Santos que ruega “De la muerte súbita, líbranos Señor”), muerte que llega en el propio lecho familiar con la presencia de todos los que amamos. Héctor Tizón, lo resume en pocas palabras: “La desatención a la muerte es un hecho que sucede más bien en las ciudades. En el campo, en lo rural, la presencia de la muerte es mucho más elocuente. En las ciudades, ya, por ejemplo, no existe lo que se llamaba pompa fúnebre: cuanto más rápido terminemos el asunto, mejor. En las familias, en la época en que yo era chico, a uno lo llamaban y le decían: se está muriendo la abuela, vayan a despedirse. Y uno iba a ver a la abuela y le daba la mano, y… se despedía uno del muerto”. La muerte de nuestro contexto urbano es  la muerte negada, prohibida, invertida, o, en palabras de G. Gorer “pornográfica”, que no puede ser nombrada y que transcurre en un hospital, allí donde puede ocultársela. Y que, en palabras de Philippe Ariès, “… se ha vuelto innombrable. Todo sucede ahora como si ni yo ni tú ni los que me son caros fuéramos mortales”[1]. Es uno de los nuevos tabúes. Sólo tiene prensa la muerte violenta.

Por otro lado, el desarrollo de la medicina, abrevando en la ciencia y la tecnología, ha conducido de la mano de sus grandes logros, a la medicalización de numerosos momentos de la vida, en particular su origen y su final, llegando en ocasiones a lo que actualmente se denomina “encarnizamiento terapéutico” o distanasia. Pongamos por ejemplo el comienzo de la terapia intensiva, a mediados del siglo XX, con ocasión de la epidemia de poliomielitis, enfermedad con alto riesgo de paro respiratorio, y de las guerras, la cirugía cardiovascular y los transplantes. Todo ello da nacimiento a una nueva clínica, la del enfermo crítico, que no es ya atendido sólo en la sala de guardia como se acostumbraba sino que ingresa a un nuevo espacio hospitalario especialmente preparado para él y donde abunda la tecnología para el soporte vital (respiradores artificiales y otros artefactos).  “El nacimiento de la medicina intensiva ha supuesto un cambio conceptual de enormes consecuencias en medicina. El viejo concepto de “muerte natural” ha ido perdiendo poco a poco vigencia, sustituido por el de muerte intervenida. Y aquí comenzaron los problemas éticos. ¿A quién corresponden estas decisiones de las que dependen  la vida y la muerte de las personas? Ésta fue una de las más acuciantes cuestiones, sino la más, que dio origen al nacimiento de la nueva bioética”[2]. ¿Cuándo debemos limitar los tratamientos en cada caso individual, y dejar que la naturaleza siga su curso? Esta limitación del esfuerzo terapéutico y la autonomía del enfermo expresada en su voluntad anticipada de aceptar o no determinados tratamientos, es una de las acepciones de la frecuentemente denominada “muerte digna”, expresión polisémica si la hay, y de frecuente aparición en los debates legislativos.

 

Los fines de la medicina

 

Estas y otras cuestiones tales como los altos costos que implica la nueva medicina y la deshumanización de la relación médico paciente, obligaron a un replanteo de los fines de la medicina, más allá de las miradas exitistas (“la medicina todo lo puede”) y de la dificultad  para aceptar la finitud. Entre otros, Daniel Callahan del Hastings Center de Nueva York, inició en 1993 una reflexión liderando a otros grupos de 14 países y esbozó como fines de la medicina la prevención de la enfermedad y la promoción de la salud, el alivio del dolor y del sufrimiento causado por las enfermedades, el cuidado y curación de quienes padecen enfermedad,  el cuidado de los que no pueden ser curados, y prevenir la muerte prematura y posibilitar una muerte en paz. El objetivo no es sólo la curación sino el acompañamiento y cuidado de los que ya no se curarán. La formación de pregrado en las facultades de medicina suele centrarse en la curación y no prepara al futuro médico para el enfermo incurable y, menos todavía, para su fase terminal; ello contribuye, entre otros factores, a que los médicos, preocupados por el sufrimiento de su paciente, puedan visualizar a la eutanasia y al suicidio asistido como la única solución a las necesidades de su paciente. En la actualidad, los Cuidados Paliativos y los Hospices modernos, surgieron pensando en esta descuidada realidad que son los enfermos incurables y, en ocasiones, murientes. Existe un abundante cuerpo conceptual elaborado a partir de la investigación científica y una práctica interdisciplinaria que se ocupa del enfermo y su entorno cercano a partir de la complejidad de una situación que implica síntomas físicos y psíquicos (dolor, ansiedad…), aspectos sociales (organización familiar para el cuidado, recursos económicos, abandono…), cuestiones existenciales y religiosas que conlleva el misterio de la enfermedad y de la muerte. Este nuevo estilo de relación médico-paciente permite al enfermo decir su palabra e intervenir en las decisiones que lo afectan. Sin embargo, todavía los Cuidados Paliativos y los Hospices distan mucho de estar lo suficientemente difundidos como para ser ofrecidos a todas las personas. En el mundo, se muere todavía muy mal e, incluso, sin los tratamientos analgésicos mínimos.

 

 

El deseo de morir en los enfermos en fase terminal

 

El deseo de acelerar la muerte (DAM) puede presentarse fugazmente en numerosos enfermos pero un deseo comprometido de acelerar la muerte fue observado en el 9% de ellos [3].

Este deseo subyace en la ideación suicida, en las peticiones de suicidio asistido o eutanasia y puede identificar a los enfermos con riesgo de poner fin a sus vidas; su gravedad varía desde un deseo pasivo de muerte, fugaz o persistente pero que no implica planes activos, hasta una petición de asistencia para una muerte acelerada o un deseo activo y un plan para cometer suicidio[4]. En la enfermedad crónica en fase terminal parece infrecuente completar el suicidio; en 2004, en Oregon (EE.UU.) el único estado donde el suicidio asistido es legal, representó el 0,125% de todas las muertes[5] de ese estado. Se permite a los médicos hacer prescripciones para dosis de fármacos letales para los residentes de Oregon terminalmente enfermos que efectúen esa solicitud. Esta práctica es también legal en Holanda y se están considerando leyes similares en Vermont, California, Canadá y Gran Bretaña.

Es sumamente importante detectar los factores que con más frecuencia  generan el deseo de morir porque, cuando son atendidos, este deseo suele desaparecer o disminuir de modo significativo. Enunciaremos algunos.

La depresión mayor se conecta de modo significativo con el deseo de acelerar la muerte, no así la tristeza, sentimiento normal y esperable en una persona que afronta una enfermedad que amenaza su vida. Otras patologías psiquiátricas tales como los trastornos de personalidad o intentos previos de suicidio deben ser monitorizados especialmente. Factores tales como la pérdida de la autonomía en las decisiones y actividades, la necesidad de controlar las circunstancias de la propia muerte o el temor de constituir una carga para las personas que los cuidan son también predictores del deseo de morir.

Aunque anteriormente se consideraba que la “desesperanza” figuraba entre los síntomas depresivos, actualmente se piensa que, aún sin síntomas de depresión, la desesperanza puede desempeñar por sí misma un papel incluso más fuerte que la depresión en el deseo de acelerar la muerte[6].

Los enfermos que experimentan un dolor físico intenso que no ha sido bien tratado suelen expresar con más frecuencia el deseo de morir, expresión que se modifica cuando reciben atención adecuada de sus síntomas. Existe una relación importante entre el deseo de morir y la falta de apoyo familiar y social, la soledad y el abandono.

Las preocupaciones existenciales tales como la pérdida de sentido, de propósito o de dignidad, tareas vitales no realizadas, culpas sin resolver, la ansiedad por lo que pueda suceder después de la muerte o cuestiones relacionadas con la relación con Dios, pueden constituir una lucha central para el enfermo en la fase final de la vida; la angustia espiritual se vincula con el deseo de acelerar la muerte, la desesperanza y la ideación suicida[7]. El acceso a la atención pastoral, para enfermos creyentes y no creyentes, debe ser facilitado especialmente en estos casos.

La solicitud de suicidio asistido puede ser consecuencia de una depresión o de la creencia distorsionada de que el enfermo es una carga, o del mal control de síntomas (dolor, etc.) potencialmente  tratables. El desarrollo de los Cuidados Paliativos ha permitido la evaluación exhaustiva y una mejor atención de estos enfermos.

 

La eutanasia

Costumbres relacionadas con la eutanasia se encuentran en muchas culturas. En América del Sur desde épocas precolombinas, y en nuestro país, en el noroeste, frente a una situación de sufrimiento extremo de un enfermo incurable y con el que todos los intentos de alivio han resultado inútiles, aparece el Despenador, figura oscura. Llega cuando la familia decide que el enfermo deje de sufrir. Puede ser hombre o mujer y efectúa su trabajo por una paga; hace la señal de la cruz sobre la frente del enfermo, se persigna y luego actúa fulminantemente.

En Atenas, el Senado tenía el poder sobre los ancianos y los enfermos incurables, administrándoles conium maculatum (cicuta), en ceremonias especiales. El escritor romano Valerio Máximo (s. I a.C.) dejó narrado que, en Marsella, el Senado tenía un depósito de cicuta a disposición de quien mostrase ante el Consejo de los Seiscientos el deseo de abandonar la vida mediante el suicidio[8].

Aristóteles, Pitágoras e Hipócrates, por el contrario, condenaban el suicidio. En el juramento de Hipócrates consta: “Yo no daré cualquier droga fatal a una persona, si me fuera solicitada, ni sugeriré el uso de cualquiera de este tipo.” De este modo, la escuela de Cos ya se posicionaba contra lo que hoy se designa como eutanasia y como suicidio médicamente asistido.

En sus orígenes, la palabra eutanasia (etim. “buena muerte”) aludía simplemente a la muerte dulce y natural que todos deseamos tener. No alude a ninguna intervención médica. Samuel D. Williams (1870) y Lionel Tollemache (1873), en un contexto darwinista, fueron los primeros en utilizar la palabra eutanasia con su significado moderno de “matar por misericordia”[9]. La amplitud del concepto dificultó los sucesivos y encendidos debates.

En contraste, una definición estricta de eutanasia ha estado en uso desde 1985 en Holanda y en Bélgica desde  1997.  En estos países se define la eutanasia como terminar la vida por la administración de una droga en dosis  letal intencionadamente por alguien distinto a la persona interesada a petición de ésta. En este caso, la eutanasia es activa, directa y voluntaria por definición.

El Comité de Expertos de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos afirma que la eutanasia sólo es tal si es activa, voluntaria y directa. Esta definición afirma la exigencia de la voluntariedad explícita del enfermo (a diferencia del homicidio), de la modalidad activa dispuesta para la producción de la muerte, crea la diferencia cierta que existe entre la probable consecuencia de la enfermedad preexistente mortal, y la acción independiente que la administración de una droga o veneno a dosis mortal asegura en la producción de la muerte. Y excluye como eutanasia las formas indirectas (en que es aplicable moralmente el principio del doble efecto, algunas veces denominado voluntario indirecto). Este último concepto proviene de la teología moral católica[10] y se invoca para justificar una acción que puede producir a la vez efectos deseados e indeseados, como es el caso del uso de drogas en la sedación paliativa con la intención de aliviar un síntoma (dolor, dificultad para respirar) refractario a otros tratamientos, por lo tanto con intención moralmente buena y sin intención de matar pero que puede producir efectos indeseados.

La Asociación Europea de Cuidados Paliativos denomina homicidio medicalizado a lo que tradicionalmente se denominaba eutanasia involuntaria. Se la denominaba involuntaria porque no cuenta con la solicitud del enfermo que no tiene competencia para decidir, o no voluntaria porque no se lo consulta pudiendo hacerlo. Estarían comprendidas dentro del homicidio piadoso o misericordioso, pero excluidas del concepto propuesto de eutanasia[11].

La principal diferencia entre el suicidio con ayuda y la eutanasia consiste en que, en el caso del suicidio con ayuda médica, el paciente emprende el acto mortal.

Hasta ahora, sólo dos países, Holanda y Bélgica han legalizado la eutanasia voluntaria. The Termination of Life on Request and Assisted Suicide (Review Procedures) Act está vigente en Holanda desde el 1° de abril de 2002; en Bélgica, el Act Concerning Euthanasia entró en vigor el 23 de septiembre del mismo año. Por esto y por el hecho de que son países vecinos que parcialmente comparten la misma lengua, no puede concluirse sin más que unos procesos sociales similares estén en la base de ambas leyes. No es el caso. En Holanda, el Act relativo a la eutanasia es la codificación de la jurisprudencia a partir de un amplio debate sobre la eutanasia y su práctica que comenzó hace más de tres décadas. En contraste, Bélgica era un país europeo como los otros en lo relativo a la eutanasia, hasta que comenzó el debate político en 1999; no había una práctica establecida de eutanasia[12].

Las leyes de ambos países son parecidas en lo relativo a permitir la eutanasia voluntaria en el paciente no terminal y también a atender a un sufrimiento psíquico y a voluntades anticipadas[13], pero hay también diferencias significativas. El Belgian Act trata exclusivamente de la eutanasia; la Dutch Act tanto de la eutanasia como del suicidio con ayuda médica. El Belgian Act describe el procedimiento en todos sus detalles; en cambio, el Dutch Act es muy conciso. En Bélgica, la eutanasia basada en voluntades anticipadas es posible sólo si el paciente se halla en situación de inconsciencia irreversible; el Dutch Act no tiene tal limitación. Holanda permite la eutanasia en niños mayores de 12 años; el Belgian Act impone como condición un mínimo de 18 años. El Belgian Act afirma explícitamente que “un trastorno serio causado por enfermedad o accidente” debe constituir la raíz del sufrimiento; el Dutch Act no menciona esta condición médica, lo que podría llevar a amplias interpretaciones de “sufrimiento sin esperanza e insoportable” que fueron, no obstante, rechazadas por el Tribunal Supremo holandés en diciembre de 2002[14]. En Bélgica se notificaron 259 casos de eutanasia a la comisión nacional sobre eutanasia entre septiembre de 2002 y diciembre de 2003. En 2004, se notificaron 349 casos y en 2005, 393 casos. En Holanda se notificaron oficialmente 1.815, 1.886, 1.933 y 1.923 casos de eutanasia y suicidio con ayuda médica en 2003, 2004, 2005 y 2006 respectivamente[15]. Un estudio encargado por el gobierno holandés señaló que en 2001, el 54% de los casos reales de eutanasia y de suicidio con ayuda médica fue notificado oficialmente[16].

Excepto Holanda, Bélgica, Oregon (que permite el suicidio asistido desde 1997) y Suiza (que simplemente descriminaliza el suicidio con ayuda),  no hay países o estados con un marco legal que permita la eutanasia voluntaria o el suicidio con ayuda médica. La Asociación Mundial de Medicina, desde 1987, considera éticamente incorrecta la eutanasia. En mayo de 1997, el Tribunal Constitucional de Colombia estableció que nadie puede ser responsabilizado criminalmente por quitar la vida de un paciente terminal que haya dado libre consentimiento. Esta posición generó un gran debate nacional. En el derecho comparado se observa una perplejidad sobre el tema, que abarca desde el silencio sobre la eutanasia a la exención de pena cuando la muerte se causa por compasión y a petición de la víctima (art. 143, ya derogado, del Código Penal soviético, de 1922), algún Código, como el noruego, en su art. 235, arbitra una pena menor para la eutanasia, y los códigos penales de Perú, de 1924 (art. 157), de Colombia, de 1936 (art. 364), y de Uruguay, de 1938 (art. 37), se acogieron a la doctrina del perdón judicial. No se permite la eutanasia involuntaria (homicidio médico) en ningún país o estado y, por lo tanto, puede ser perseguido por la ley.

Los datos de los European Values Studies (1981, 1990 y 1999-2000) mostraron que en todos los países de Europa Occidental ha aumentado la aceptación de la eutanasia definida como “terminar la vida del enfermo incurable”[17]. Lo mismo ocurre en EE.UU.; sin embargo, la opinión pública es fluctuante[18]. Los cambios en la opinión pública vienen determinados no sólo por factores como la menor influencia de la religión, la mayor importancia que se da a la autonomía o la autodeterminación, y la mayor permisividad, sino también por los casos concretos y los modos en que son presentados en los medios de comunicación por los defensores y detractores de la eutanasia[19]. Los valores medios de aceptación en Holanda y Bélgica no son muy diferentes a los de otros países de Europa Occidental. Holanda (6,68) tiene, sí, la mayor puntuación, pero Dinamarca (6,61), Francia (6,16) y Suecia (6,07) preceden a Bélgica (5,97). Los otros países europeos tienen puntuaciones entre 5,63 (Luxemburgo) y 2,23 (Malta) con una puntuación media europea de 4,71 en una escala de 1 a 10[20]. Claramente, la razón por la que Bélgica y Holanda tienen legislación sobre la eutanasia no es porque la opinión pública de estos países sea significativamente diferente de la del resto de Europa. Desde luego, las respuestas a los cuestionarios sobre eutanasia y suicidio con ayuda vienen determinadas por la manera en que se formulan las preguntas y las imágenes que las acompañan (persona en fase terminal, con dolor insoportable, etc.).

 

El debate en torno a la muerte con ayuda médica

(eutanasia y suicidio asistido)

        

Los dos principales argumentos favorables a la eutanasia y al suicidio asistido giran en torno a la autonomía del enfermo y a su bienestar. En relación con la autonomía, la medicina se mueve de a poco, desde un modelo paternalista en el que el médico toma inconsultamente todas las decisiones, a otro paradigma en el que el enfermo con su subjetividad, valores, deseos y contexto es incluido en las decisiones que lo atañen. Este paradigma parece especialmente importante en aquellas situaciones en que el sufrimiento del paciente y las enfermedades que amenazan la vida se hacen presentes, de modo que la decisión libre del enfermo sea explícitamente respetada. La cuestión en la que radica la discusión es si elegir la propia muerte pertenece a la esfera de nuestra autodeterminación. Aquí se juegan diversas concepciones acerca de la libertad. Los principios de la bioética más aceptados en los ámbitos médicos surgen, en el mundo anglosajón, de la deontología kantiana y reafirman la autonomía de la voluntad moral por sobre cualquier otro valor. Pero ¿es posible justificar la muerte de una persona sobre la base de que es su elección, mientras se suprime, a la vez a la persona misma, lo que constituye la condición de posibilidad de cualquier elección?[21]. Sin embargo, algunos,  apelando a la noción kantiana de “dignidad” de la persona, argumentan que, en algunas situaciones de sufrimiento intolerable, las personas no pueden conservar la vida y la dignidad al mismo tiempo, y que, paradójicamente, el respeto por la dignidad de la vida puede requerir, a veces, su destrucción.

Los argumentos en contra de la eutanasia y del suicidio asistido son de diversos tipos: algunos, en relación con el valor fundante de la vida biológica, afirman que matar deliberadamente a una persona siempre está mal. En palabras de Diego Gracia en el prólogo al libro de J. Gafo La eutanasia: “Como Javier Gafo, yo pienso que todo hombre tiene derecho a decidir  sobre su propio cuerpo, por tanto, sobre su vida y su muerte, y qué pobre ética sería aquella incapaz de respetar la autonomía de la persona. Otra cosa es que tal derecho deba considerarse el único o supremo. Por lo ya dicho, considero que con la práctica totalidad de nuestra tradición ética desde el tiempo de los griegos, y por supuesto también con Javier Gafo, que  los principios de no maleficiencia y justicia son previos al de autonomía e independientes de él, y que el punto verdaderamente delicado de la eutanasia está aquí.”

Se asocia este argumento a la distinción entre matar y dejar morir, puesto que el reconocimiento del valor de la vida no implica impedir la muerte cuando ésta llega por efectos de la enfermedad y ya los tratamientos curativos no son eficaces. Algunos hablan del “derecho a morir”, en relación con la necesidad de limitar ciertos tratamientos cuando ya no son útiles, especialmente aquellos que se denominan de “soporte vital”, y que surgen del desarrollo tecnológico, cada vez más invasor.

Otra línea argumental, más consecuencialista, alude a los efectos sociales de las leyes sobre eutanasia y suicidio asistido. Para los defensores de la eutanasia la posibilidad de recurrir a ella puede tranquilizar a ciertas personas en su temor de padecer un irremediable sufrimiento  en la fase final de su enfermedad. En sentido contrario, se piensa que su legalización afectaría desfavorablemente la confianza de los pacientes en los médicos y debilitaría el compromiso de la sociedad en el ofrecimiento y accesibilidad de todos a los cuidados paliativos. Además, es frecuente que el enfermo se mire como una carga para su familia y sus cuidadores y, por lo tanto, la posibilidad de la eutanasia o el suicidio asistido podría operar como una presión sobre sus decisiones. Otro argumento, debatido con pasión, consiste en que admitir la eutanasia o el suicidio asistido, poco a poco pondría en peligro la vida de los miembros más vulnerables de la sociedad, imposibilitados o carentes de recursos económicos. Este argumento es conocido como el argumento de la “pendiente resbaladiza”.

La legislación argentina

La Ley 26.529 relativa a Derechos del Paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud fue sancionada el 21 octubre de 2009 y promulgada de hecho el 19 de Noviembre de 2009. Regula los derechos del paciente, y las cuestiones relativas a la historia clínica y el consentimiento informado.

En el artículo 2 e) refiriéndose a la autonomía de la voluntad se dice que “el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad. Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a intervenir en los términos de la Ley Nº 26.061 a los fines de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud” y en el  artículo 11 acerca de las directivas anticipadas se afirma que “toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes.”

A pesar de la claridad de esta ley y de la sencillez con la que una persona podía concretar sus directivas anticipadas si lo deseaba, en el marco de algunos casos resonantes repetidos hasta el cansancio en los medios de comunicación, el 9 de mayo de 2012 se sanciona la Ley 26.742. Fue promulgada el 24 de Mayo de 2012. Se dice en su artículo 1: “Modifícase el inciso e) del artículo 2° de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud— el que quedará redactado de la siguiente manera:

e) Autonomía de la voluntad. El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad. Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a intervenir en los términos de la Ley 26.061 a los fines de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud. En el marco de esta potestad, el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. También podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable. En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente.”

Con el concepto de “limitación del esfuerzo terapéutico” se suele hacer referencia a la retirada o no instauración de un tratamiento porque, a juicio de los profesionales sanitarios implicados, el mal pronóstico del paciente lo convierte en algo innecesario que sólo contribuye a prolongar en el tiempo una situación clínica que carece de expectativas razonables de mejoría[22]. Dicho término puede resultar confuso y varios autores proponen que debe evitarse ya que no se trata en absoluto de ninguna limitación de tratamientos, sino de una reorientación de los objetivos; se propone denominarlo “adecuación del esfuerzo terapéutico”. Esta adecuación es una decisión que no se vincula con la eutanasia, sino con la utilización de tratamientos proporcionados a  situación del enfermo. En relación con esta adecuación no queda muy clara en la ley argentina la categorización de los enfermos empleada (“En el marco de esta potestad, el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación…”). Hay enfermedades irreversibles que no están en etapa terminal o en las que todavía no es claro definir la irreversibilidad en el nivel científico actual. Es necesario diferenciar claramente las diferentes situaciones tales como enfermedad en estado crítico (potencialmente reversible), enfermedad en estado terminal, estados vegetativos (persistente/permanente).  Lo que es claro en la evidencia científica, es que en enfermos en etapa terminal que padecen caquexia[23], esta condición no revierte por el aporte nutricional. Los enfermos (ej. en la etapa terminal del cáncer, la insuficiencia cardiaca, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la enfermedad de Alzheimer, etc.) van perdiendo naturalmente el deseo de comer y de beber e instaurar artificialmente la hidratación y la alimentación no mejora su situación clínica. La enfermedad avanza inexorablemente a pesar del aporte nutricional. Cada situación debe ser evaluada a fin de definir los objetivos terapéuticos en los distintos momentos de la enfermedad.

La muerte, en medicina, descripta en el Informe Harvard (1968), se define como cesación total e irreversible del funcionamiento del encéfalo completo (corteza y tronco cerebral) en cuanto función integradora del organismo. Existen hoy, a causa de enfermedades, traumatismos o procedimientos de reanimación cardiopulmonar, personas que padecen de desórdenes de la conciencia tales como el coma, el estado vegetativo persistente (o síndrome de vigilia sin conciencia) y el estado de conciencia mínimo. A veces son estados difíciles de distinguir clínicamente y de pronósticos diferentes. Se estima que hasta el 40% de estas personas no son bien diagnosticadas. En estos casos, las cuestiones relativas a la suspensión de tratamientos como la hidratación y la nutrición artificiales son objeto de un intenso debate. Suelen producirse conflictos de dos tipos entre la familia y los profesionales de la salud: en algunos casos, los familiares desean suspender el tratamiento y los profesionales no; en otros, los familiares insisten en mantener todo el esfuerzo terapéutico en contra de la opinión de los profesionales. Estos estados suponen una gran carga, tanto emocional como física, para los familiares de un enfermo. Juan Pablo II[24], refiriéndose específicamente al suministro de nutrición e hidratación por vía artificial en el ámbito de las temáticas ligadas al estado vegetativo, las considera medios naturales de conservación de la vida y, por lo tanto, no un acto médico; en cuanto tales, por eso, deben ser consideradas proporcionadas y ordinarias, y en cuanto tales moralmente obligatorias en la medida en que demuestran alcanzar, en una situación clínica dada, su finalidad propia (sustento y alivio de los eventuales sufrimientos del paciente).

La ley 26.742 se refiere también a las directivas anticipadas en su artículo 11: “Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes. La declaración de voluntad deberá formalizarse por escrito ante escribano público o juzgados de primera instancia, para lo cual se requerirá de la presencia de dos (2) testigos. Dicha declaración podrá ser revocada en todo momento por quien la manifestó.”

Como se verá, la formalización de la declaración se complica bastante. La reglamentación de la ley mantiene esta necesidad de presentarse ante escribano público o ante un juzgado.

 

 

Falso dilema entre sacralidad de la vida y calidad de vida

     

“Morir indignamente es morir solo, abandonado, en un espacio inhóspito y anónimo, en un no-lugar (siguiendo la expresión del antropólogo francés Marc Augé). Morir indignamente significa morir sufriendo innecesariamente o morir atado a un artefacto técnico que acaba convirtiéndose en el soberano de mis últimos días. Morir indignamente significa, igualmente, morir incomunicado, rodeado de personas insensibles, especialistas sin alma, de burócratas, que desarrollan mecánicamente su labor profesional”[25]. La definición de la calidad de vida de cada enfermo y su familia es difícil; múltiples elementos subjetivos se entrecruzan. Es más fácil decir lo que es morir indignamente, sin calidad de vida, que generalizar este concepto. Con frecuencia se estructura la discusión en forma de dilema como una opción entre la vida como valor sagrado y la calidad de vida. La vida humana tiene un valor sagrado pero también ha de velarse para que esta vida tenga calidad: no todos los tratamientos que prolongan la vida biológica resultan humanamente beneficiosos para el paciente[26].

La vida física es reconocida por la tradición moral católica como un bien fundamental y primario de la persona, pero siempre un bien relativo que cede paso al único bien absoluto que es la vida eterna. Por lo tanto, el deber de conservar y promover el bien de la vida física admite algunos límites circunstanciales. “No obstante, dada la importancia del valor en juego, cualquier esfuerzo razonable debe ser llevado a cabo para tutelarla y sostenerla. Incluso el bien de la salud…merece ser conservado y custodiado: subsiste así el deber de curarse y de hacerse curar[27].

Las personas no tienen la obligación de aceptar medios desproporcionados para preservar la vida. En este sentido, el Catecismo de la Iglesia Católica afirma que “la interrupción de tratamientos médicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados puede ser legítima. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el encarnizamiento terapéutico”. Un medio de conservación de la vida debe considerarse extraordinario cuando, en una situación clínica dada, no está en condiciones (o ya no está en condiciones) de procurar un beneficio real y significativo al paciente, o bien cuando implica para el paciente mismo una incomodidad proporcionalmente grave. Finalmente, un medio de conservación de la vida se vuelve extraordinario para una persona cuando, por diversas causas, contribuye a suscitar en ella una imposibilidad moral para su uso.

 

La opinión pública ¿está realmente informada?

No parece haber en la opinión pública una correcta valoración de los problemas que afrontan las personas en la fase terminal de su enfermedad y las posibilidades ofrecidas por los cuidados paliativos[28]. Bert Broeckaert[29] apunta cuatro suposiciones presentes en la opinión pública que condicionan sus opciones.

La primera suposición es que algunas personas tienen una muerte inhumana y esta suposición se generaliza. Los políticos que presentan y defienden un proyecto de ley de eutanasia lo hacen con frecuencia a partir de un compromiso ético, un interés genuino por el destino de los que mueren en circunstancias inhumanas. En efecto, aunque se ha hecho un gran progreso en este campo, aún hay personas que se enfrentan en su lecho de muerte con un sufrimiento continuo e insoportable. Cualquier persona puede haber sido testigo cercano de este hecho, pero el impacto de tales experiencias personales o las historias de los medios de comunicación, no pueden ser sobreestimados  condicionando las actitudes con respecto a la eutanasia.

La segunda suposición es que los cuidados paliativos son inútiles en esos casos. Esta posición infravalora las posibilidades ofrecidas por los cuidados paliativos interdisciplinarios. Casi siempre es posible permitir una muerte humana digna. El dolor y otros síntomas (por ej. náuseas, angustia, inquietud) pueden ser tratados adecuadamente por los cuidados paliativos. En los casos extremos, puede parecer imposible controlar ciertos síntomas físicos o psicológicos pero entonces puede ofrecerse, en dialogo con el enfermo y la familia, la administración de sedación paliativa en la que se reduce el estado de conciencia hasta el punto de que los síntomas refractarios se controlan de manera adecuada.

La tercera suposición es que el médico medio tiene la necesaria experiencia en relación con los cuidados paliativos. Es un error creer que el médico, la residencia para personas mayores, o la sala hospitalaria comunes poseen la experiencia para ofrecer los cuidados paliativos más modernos. El tratamiento médico habitual del paciente incurablemente enfermo acusa con frecuencia defectos importantes en aspectos tales como el control del dolor, y el control del dolor es absolutamente esencial en los cuidados paliativos.

La cuarta suposición consiste en que el enfermo con dolores insoportables está realizando una elección  autónoma.  Un paciente que padece un dolor intolerable y al que no le ve fin, será llevado rápidamente a  la eutanasia o el suicidio con ayuda. La propia voluntad del paciente y sus convicciones apenas tienen alguna influencia. Los cuidados paliativos no son un tratamiento esotérico sino que deberían ser el tratamiento estándar activo e integral con el que la medicina responde al paciente terminal. Si en realidad se quiere respetar la autonomía y la libertad de elección, es de la máxima importancia que los pacientes en fase terminal sean tratados según los principios de los cuidados paliativos. Habrá siempre personas que continúen solicitando la eutanasia, incluso con las mejores medidas de cuidados paliativos, e incluso cuando se hayan controlado los síntomas físicos y psicológicos por los que sufren y se haya atendido a su sufrimiento existencial. En muchos casos, se trata de personas que no encuentran que su vida tenga ya significado alguno o que quieren permanecer en total control de las situaciones de la vida, incluso de la muerte. El contacto regular con las personas que están muriendo nos enseña que una pequeña minoría que pide la eutanasia pertenece a esta categoría. En la gran mayoría de los pacientes que solicitan la eutanasia, la petición se desvanece después de haber experimentado los efectos beneficiosos de unos cuidados paliativos que incluyan las necesidades psicológicas y espirituales de los pacientes. La gran mayoría de las personas terminalmente enfermas no quieren la eutanasia; quieren vivir incluso los meses, semanas y días finales. Los cuidados paliativos no son tanto un morir humano sino un vivir humano afrontando la muerte.

La atención pastoral en el final de la vida reviste gran importancia para el enfermo y su entorno, tanto como acompañamiento espiritual, sea la persona creyente o no, como en el apoyo de su comunidad o iglesia  y, en el caso de los fieles católicos, la participación en los sacramentos que los confortan en la fe, la esperanza y el amor. Pero, en nuestro contexto secularizado y plural, el final de la vida es, quizá, para muchos allegados de la persona que muere, una de las pocas maneras de encontrar un momento de calma para reflexionar sobre aspectos más trascendentes de la vida. De allí la importancia de cuidar que nuestros ritos en torno a la muerte sean una expresión auténtica y significativa de que la Vida puede más que la muerte.

ANEXO

DERECHOS DE LA PERSONA CON ENFERMEDAD TERMINAL

 

Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el último momento de mi vida.

Tengo derecho a mantener la esperanza, sin engaños.

Tengo derecho a ser cuidado por personas que  me ayuden a mantener la esperanza.

Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones ante la cercanía de mi muerte.

Tengo derecho a participar de las decisiones sobre los cuidados que recibiré.

Tengo derecho a ser atendido por los equipos de salud aunque sepa que no voy a curarme.

Tengo derecho a recibir una respuesta honesta a mis preguntas.

Tengo derecho a conocer la verdad.

Tengo derecho a permanecer en mi hogar.

Tengo derecho a vivir mis experiencias religiosas y espirituales aunque sean diferentes de las de los otros.

Tengo derecho a que me alivien el dolor.

Tengo derecho a vivir mi vida tan activamente como sea posible.

Tengo derecho a que mi familia y yo seamos ayudados para aceptar mi muerte.

Tengo derecho a morir en paz.

Tengo derecho a esperar que se respete mi cuerpo después de la muerte.

Tengo derecho a ser cuidado por personas que comprendan mis necesidades.

Tengo derecho a ser asistido espiritualmente de acuerdo con mi religión.

Tengo derecho de morir acompañado.

Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones aunque pudieran ser contrarias a las creencias de otros.

Tengo derecho a que se alivie mi sufrimiento físico, emocional, espiritual y social.

Tengo derecho a que las necesidades y temores de mis seres queridos sean atendidos antes y después de mi muerte.

Tengo derecho a que no se prolonguen mis sufrimientos indefinidamente, ni se apliquen medidas extremas y heroicas para sostener mis funciones vitales.


* Médica especialista en cuidados paliativos (UBA, hospital de Clínicas), licenciada en Filosofía, rectora del Inst.terciario P.Poveda, V.López.

[1] Ariès, Ph. (2000), Morir en Occidente, Adriana Hidalgo Editora, Bs. As.

[2] Gracia, D. Ética de los confines de la vida, El Búho, Bogotá. 1998

[3] Chochinow HM, Wilson KG, Enns M et al. Desire for death in the terminally ill. Am J Psychiatry 1995; 152: 1185-1191.

[4] Hudson PL, Kristjanson LJ, Ashby M, et al. Desire for hastened death in patients with advanced disease and the evidence base of clinical guidelines: A systematic review. Palliat Med 2006; 20: 693-701.

[5] Okie S. Physician-assisted suicide: Oregon and beyond. N Engl J Med 2005; 352: 1627-1630.

[6] Chochinow HM, Wilson KG, Lander S. Depression, hopelessness and suicidal ideation in the terminally ill. Psychosomatics 1998; 39: 366-370.

[7] McClain CS, Rosenfeld B, Breitbart W. Effect of spiritual well-being on end-of-life despair in terminally-ill cancer patients. Lancet 2003; 361: 1603-1607.

[8] Vinyamata E., Torralba F., Dumenjó R.M., Derechos humanos, nuevas realidades. Ed. El Ciervo, 2009.

[9] Emanuel EJ. The history of euthanasia debates in the United States and Britain. Ann Intern Med 1994; 121: 793-802.

[10] Tomas de Aquino, Suma Teológica, II-II, q. 64, a. 7. “Nada impide que de un solo acto haya dos efectos, de los cuales uno solo es intencionado y el otro no. Pero los actos morales reciben su especie de lo que está en la intención y no, por el contrario, de lo que es ajeno a ella, ya que esto les es accidental, como consta de lo expuesto en lugares anteriores (q.43 a.3; 1-2 q.72 a.1).”

[11] Boletín del Consejo Académico de Ética en Medicina (CAEEM), Bs. As., Año 9, julio de 2012.

[12] Broeckaert B. Belgium: Towards a legal recognition of euthanasia. Eur J Health Law 2001; 8: 95-107.

[13] Como lo afirman Jorge Manzini y Eduardo Tinant, por voluntades anticipadas se entiende la manifestación escrita, datada y fehaciente, de toda persona capaz que libremente expresa las instrucciones que deberán respetarse en la atención y el cuidado de su salud, en previsión de una incapacidad que pudiere padecer con el fin de que esas directivas anticipadas se cumplan en tal supuesto. Éstas se refieren a las libertades personales del individuo y no a las disposiciones o estipulaciones patrimoniales, propias del derecho civil (aunque se expresen juntas). La declaración de voluntad así emitida reviste en cierto modo el carácter de un consentimiento libre e informado, en todo caso “anticipado”. Se llama a este documento indistintamente “directivas anticipadas”, “testamento vital” o “biológico”, “voluntades anticipadas”, “instrucciones previas”. Boletín del Consejo Académico de Ética en Medicina (CAEEM), Bs. As., Año 9, julio de 2012.

[14] Adams M, Nys H. Euthanasia in the low countries: Comparative reflections on the Belgian and Dutch euthanasia act. In Schotsmans P, Meulenbergs T (eds). Euthanasia and Palliative Care in the low countries, 2005, págs. 5-33.

[15] Regionale toetsingcommissies euthanasia, Available at http://www.toetsings-commissieseuthanasie.nl/Toetsingscommissie/jaarverslag (accessed January 2008).

[16] Van der Wal G, van der Heide A, Onwuteaka-Philipsen BD, van der Maas PJ. Medische bestluitvorming aan het einde van het leven: De praktijk en de toetsingprocedure euthanasie. Utrecht: De Tijdstroom, 2003.

[17] Cohen J, Marcoux I, Bilsen J, et al. Trends in acceptance of euthanasia among the general public in 12 European countries (1981-1999). Eur J Public Health 2006; 16: 663-669. Epub 2006 Apr 26.

[18] Duncan OD, Parmelee LF. Trends in public approval of euthanasia and suicide in the US, 1947-2003. J Med Etrhics 2006; 32: 266-272.

[19] Broeckaert B., Eutanasia y suicidio con ayuda médica in Medicina Paliativa, Elsevier España, 2010.

[20] Cohen J, op. cit.

[21] Velleman D. A right of self-determination, in Ethics, vol. 109, 1999, págs. 606-628.

[22] Boletín del Consejo Académico de Ética en Medicina (CAEEM), Bs. As., Año 9, julio de 2012.

[23] Síndrome caracterizado por la anorexia y la pérdida de peso por alteración del metabolismo a causa de la enfermedad que se padece.

[24] Juan Pablo II. Discurso a los participantes del Congreso Internacional sobre el estado vegetativo, 20 de marzo 2004.

[25] Torralba Roselló, F. (2007) Calidad de vida. In 10 palabras clave ante el final de la vida, Ed. Verbo Divino, Estella.

[26] Sagrada Congregación para la Doctrina de la Fe, Documento sobre la Eutanasia, 5 de mayo 1980.

[27] Calipari, M. Curarse y dejarse curar. Entre el abandono del paciente y el encarnizamiento terapéutico. Ética del uso de los medios terapéuticos y de soporte vital. EDUCA, Bs. As. 2007.

[28] Los cuidados paliativos son la atención integral de las personas que padecen enfermedades incurables estén o no en fase terminal. Son realizados por equipos interdisciplinarios que atienden a las diversas necesidades del enfermo (físicas, emocionales, sociales, espirituales) y su familia.

[29] Broeckaert B., Op. cit.

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